Varför jag lärde mig att dokumentera allt

Hej, jag heter Daniel De Luca.

Under större delen av mitt liv förstod jag inte varför sådant som verkade enkelt för andra ofta krävde så mycket kraft av mig. Först vid 50 års ålder fick jag diagnoserna ADHD och autism.

Det var en lättnad att äntligen få en förklaring. Samtidigt väckte det en sorg över alla år då jag hade kämpat utan att förstå varför – och utan det stöd eller de verktyg som hade kunnat göra livet lättare.

Jag har mer än 20 års erfarenhet inom IT. Jag är van vid att felsöka problem, hitta samband och skapa fungerande system. Men när jag själv behövde hantera kontakter med Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, vården och andra organisationer upptäckte jag hur svårt det kan vara för en enskild person att hålla ihop hela bilden.

När ett felaktigt besked får verkliga konsekvenser

I mina kontakter med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan har jag varit med om att närvaro rapporterats som frånvaro trots att jag varit närvarande eller haft beviljad ledighet. Jag har fått besked om att uppgifter skulle rättas, men har senare behövt fortsätta följa upp samma problem. När ersättning påverkas är det inte bara en administrativ detalj. För någon som redan lever på en mycket låg inkomst kan ett fel innebära att pengar till mat, medicin eller räkningar försvinner.

Jag har också behövt hålla reda på vem som sagt vad, när rättelser skickades, vilka datum jag deltog och vilka svar jag fortfarande väntade på. Ett besked kunde finnas hos aktivitetsleverantören, ett annat hos Arbetsförmedlingen och själva ersättningsbeslutet hos Försäkringskassan. När flera organisationer är inblandade kan ansvaret skickas fram och tillbaka – medan personen som berörs själv måste bevisa vad som faktiskt hände.

Samma problem inom vården

Efter mina diagnoser behövde jag hjälp från flera delar av vården. Psykiatrin, vårdcentralen och behandlingen av min sömnapné hänger ihop. Jag har fått veta att bedömning av ADHD-medicin måste vänta tills bland annat blodtryck och sömnapné är stabila. Då blir det viktigt att minnas vilka prover som ska tas, vem som ansvarar för nästa steg, vilka remisser som väntar och exakt vad varje mottagning har sagt.

När man redan kämpar med trötthet, stress, arbetsminne och planering är det orimligt svårt att samtidigt vara samordnare för flera myndigheter och vårdkontakter. Ett muntligt besked kan vara bortglömt några veckor senare. En detalj i en journal eller ett meddelande kan förändra vad som händer härnäst.

Jag började spara skärmbilder, mejl, brev, tider och namn – inte för att skapa konflikt, utan för att kunna visa vad som faktiskt hade sagts och vad jag själv hade gjort.

Varför jag började föra register över allt

Jag lärde mig att ett löfte om att något ska rättas inte är samma sak som en genomförd rättelse. Ett telefonsamtal kan vara viktigt, men utan en anteckning om datum, namn och innehåll är det svårt att hänvisa till senare. När information motsäger varandra räcker det inte alltid att minnas att något kändes fel – man behöver kunna hitta det ursprungliga beskedet.

Därför började jag dokumentera allt: när jag kom till en aktivitet, när en lärare eller ansvarig anlände, när jag anmälde sjukdom eller ledighet, vilka meddelanden jag skickade, vilka svar jag fick och vilka tidsfrister som utlovades. Jag bad om skriftliga bekräftelser och sparade underlagen i stället för att lita på att alla system automatiskt skulle stämma överens.

Dokumentationen gav mig inte kontroll över myndigheternas beslut. Men den gav mig bättre kontroll över min egen berättelse. Jag kunde bygga en tidslinje, upptäcka motsägelser och visa vilka steg jag redan hade tagit.

Så föddes EvidenceGuard

Efter ett tag insåg jag att materialet hade blivit ett nytt problem. Bevisen fanns, men de var utspridda mellan inkorgar, portaler, skärmbilder, PDF-filer och egna anteckningar. När jag verkligen behövde dem tog det för mycket tid och kraft att hitta rätt sak.

Jag började tänka på situationen som jag alltid har gjort inom IT: om ett återkommande problem saknar ett bra verktyg, varför inte försöka bygga ett?

EvidenceGuard är tänkt som en plats där människor kan samla vad som sagts, lovats och beslutats. Händelser ordnas i en tydlig tidslinje. Dokument kopplas till rätt ärende. Deadlines samlas på ett ställe och uppgifter som verkar motsäga varandra kan markeras för kontroll.

Tjänsten ska inte avgöra vem som har rätt och ersätter inte juridisk eller medicinsk rådgivning. Den ska hjälpa användaren att bevara originalen, skapa ordning och presentera sitt eget underlag på ett tydligare sätt.

Byggt för människor som känner igen sig

Jag bygger EvidenceGuard för andra som kan känna sig överväldigade när viktig information kommer från många håll. Det kan vara personer med ADHD eller autism, människor som lever med stress, sjukdom eller minnessvårigheter, anhöriga som hjälper någon annan eller vem som helst som försöker ta sig igenom en komplicerad administrativ situation.

Jag vet hur det känns att vara säker på att något har blivit fel men ändå ha svårt att snabbt visa hela händelseförloppet. Jag vet också hur mycket tryggare det känns när varje datum, dokument och besked ligger samlat i rätt ordning.

EvidenceGuard växte fram ur mina egna svårigheter. Min förhoppning är att det ska ge andra mindre stress, bättre kontroll och en starkare möjlighet att göra sin röst hörd.